Descriptif de l’activité :
- Aider les malades et leurs familles à sortir de leur isolement et à vivre mieux au quotidien.
- Pousser les recherches sur les origines, les moyens de diagnostic, les traitements relatifs à ces maladies.
- Enter en contact avec d’autres associations, fondations de maladies rares pour oeuvrer en commun.
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